LA SAGA DES KROS

 14-03-2008 22:13
 De  envolée sauvage  Sujet:  sujet très critique Url: [Liens]
je te reconnais bien là, mon cher Patrick, et il est vrai que ces maladies rares, isolées, sont trop souvent oubliées ! un cas actuel est passé aux infos, et cela est inhumain de penser qu'on ne fait rien, qu'on ne peut rien faire, car c'est une seule personne, voire 2 ou 3 qui en est atteinte. Mais pendant ce temps, la personne, les personnes souffrent. je vais signer la pétition. J'espère que nos "voix" seront entendues. Mais l'union fait la force, alors rassemblons nous tous ! Pense à toi aussi, tâche de te reposer, on tient à toi. très très gros bisous Patrick et à très bientôt

 12-03-2008 14:37
 De  Les Toulousains  Sujet:  avec vous Jessie, Lilie
Il y a du monde à toulouse - Bien vu Arawak, l'info circule.

 12-03-2008 13:18
 De  Danièle  Sujet:  merci Patrick, je ne voulais pas en dire trop...
tes explications sont les bonnes. Salut Jessie, Lilie. Nous sommes nombreux à faire suivre ce message et même si tous ne mettent pas un commentaire, ça signe à travers toute la France et le message passe car j'arrose tout le monde De l'Est à l'Ouest, La corse et les Dom-Tom... Et oui, avec l'avion on va partout. Avec Internet : facile, rapide, alors ... Bonne journée à tous.

 12-03-2008 12:27
 De  Jessie  Sujet:  Je te lis Patrick
Donc si j'ai bien compris Potierfoot n'a rien à voir avec "voyeur" Plusieurs pseudos / Meme personne ! la reprise du sujet qui appartenait à "voyeur" m'a fait penser que ce dernier se dévoilait enfin ! Sincères excuses alors à Potierfoot, qui je l'espère ne m'en voudra pas de ne pas être fan de foot. Oui Danièle, nous savons qu'il y a pleins d'amis autour de toi qui soutiennent notre cause, que sans vous tous nous ne pourrions pas avancer, au 10 mars, plus de 23000 signatures, le gouvernement semblerait faire marche arrière d'après les derniers éléments en ma possession, je suis heureuse de voir que les orphelins petits et grands reçoivent cette aide si précieuse. Vous êtes formidables les ami(es). Bonne journée et gros bisous à tous.

 12-03-2008 07:16
 De  Arawak  Sujet:  Quelques mots Url: [Liens]
Bisous à toi Lilie...... Pour Jessie : ya erreur, Potierfoot n'est surement pas un "voyeur", c'est un ami qui initie les gamins à la poterie et s'occupe d'une équipe de foot féminin. Il répondait à "voyeur" et nous a juste indiqué les adresses de ses blogs. ...... Pour Danièle : oui j'ai préféré ne pas répondre à voyeur, ni même supprimer ses commentaires, mais tu me donnes l'occasion de dire ceci : quand bien même quelqu'un prendrait plusieurs pseudos pour encourager une action positive, où serait le forfait ? Mais les habitués de ce blog savent que ce n'est pas le cas, et qu'il existe une "bande" de collègues travaillant dans la même administration et dont les PC connectés en réseau interne ont donc la même IP. C'est justement à ces personnes que nous devons d'avoir largement diffusé dans toute la France (par leurs contacts professionnels au sein de cette administration justement) une information qui aura au moins eu le mérite de faire connaître les dystonies (maladies rares parmi d'autres)

 11-03-2008 21:29
 De  lilie  Sujet:  un gros merci Url: [Liens]
c'est très touchant de vous lire ça réchauffe le coeur une envolée de bisous pour vous tous lilie

 11-03-2008 16:17
 De  Danièle  Sujet:  oui, probablement d'autres à venir
on bosse au même endroit, on se passe le mot, normal. Mais Arawak, Jessie, Lilie savent ça, alors...

 11-03-2008 12:32
 De  Jessie  Sujet:  Au fait, voyeur
Désolée, j'aime pas le foot

 11-03-2008 12:30
 De  Jessie  Sujet:  Merci
à tous, votre soutien fait chaud au coeur.

 11-03-2008 12:27
 De  Jessie  Sujet:  Le voyeur se dévoile
dans toute sa splendeur ! hihihi

 10-03-2008 19:54
 De  potierfoot  Sujet:  plusieurs pseudo meme personne Url: [Liens]
olisfer41.canalblog.com celadon7.canalblog.com potierfoot.skyblog.com lecracleur.skyblog.com bien le bonjour de loir et cher PATRICK

 10-03-2008 19:32
 De  Arawak  Sujet:  Voyeur Url: [Liens]
Tu serais pas un peu exhibitionniste aussi ?

 10-03-2008 16:43
 De  Voyeur.  Sujet:  Plusieurs pseudos / Meme personne
Tatica !!!

 10-03-2008 16:42
 De  Voyeur.  Sujet:  Plusieurs pseudos / Meme personne
Ensuite !?...

 10-03-2008 16:42
 De  Tatica  Sujet:  je soutiens très fort tous ceux qui souffrent
je signe, j'informe; et je salue Jessie, Lilie et tous les coeurs autour d'elles. Quant à Patrick, courage et pensées amicales.

 10-03-2008 16:41
 De  Voyeur.  Sujet:  Plusieurs pseudos / Meme personne
Tiens !... v'la venus !!!

 10-03-2008 16:40
 De  Voyeur.  Sujet:  Plusieurs pseudos / Meme personne
maguy, DanielM, neda, DsC... d'autres a venir ???

 10-03-2008 16:38
 De  vénus  Sujet:  je signe, j'informe
autour de moi. Normal de faire ce petit geste, en espérant que tous les orphelins seront entendus, écoutés et soignés.

 10-03-2008 16:36
 De  DsC  Sujet:  je fais suivre largement
ce message et ces jolis petits coeurs. Bon courage à ceux qui galèrent, qui portent en eux, comme une croix, des maladies pour lesquelles on ne se bouge pas trop le c-l; excusez. Alors que tant de fric est dépensé pour des projets aberrants. Il devient urgent dans notre pays de s'occuper sérieusement de tous ceux qui en ont véritablement besoin.

 10-03-2008 16:31
 De  neda  Sujet:  oui il faut signer cette pétition
surtout ne pas se dire que ça ne servira à rien. Ce sera mon "vote" à moi, car pour le reste ... Mon soutien à tous ceux qui souffrent et qui passent ici.

 10-03-2008 16:28
 De  DanielM  Sujet:  bien sûr je signe aussi
pour que ce plan continue et que des solutions et des remères soient trouvés pour le mieux être de tous. Pour Arawak, le blues est parfois nécessaire pour rebondir. vous avez tout mon soutien.

 10-03-2008 16:26
 De  maguy  Sujet:  j'ai signé et je souhaite
bon courage à tous les "orphelins" et aussi à Patrick qui se bat lui aussi, pour avancer ;)

 09-03-2008 19:47
 De  Eric LEQUIEN-ESPOSTI  Sujet:  Du réceptable d'absorption Url: [Liens]
Le bleu, comme chaque autre longueur d'onde, alimente ta création, directement ou indirectement... Et... enfin, tu vois.

 09-03-2008 13:15
 De  Jessie  Sujet:  Heureuse de te lire cet après-midi
Oui laisse passer les gros nuages noirs qui bouchent l'horizon. Je suis de tout coeur avec toi. Pleins de bisous à toi

 09-03-2008 06:16
 De  Arawak  Sujet:  Lilie, Jessie Url: [Liens]
Il y a un petit mieux depuis 2 ou 3 jours. Pendant trop longtemps rien ne sortait. Rien de bon. J'ai recommencé à dessiner, le blog va se remettre à bouger. Il y a encore du déchet, c'est un peu en dents de scie mais ça va repartir. Ce que j'ai voulu exprimer, c'est qu'il faut savoir attendre, se taire et laisser passer les nuages. Sinon les mots sortent de travers. Ou fatigués. Mais c'est pas toujours facile de savoir ça quand on est dedans. Désolé pour les coups de blues et merci pour le soutien. a+

 08-03-2008 21:36
 De  lilie  Sujet:  je vole à ton secours
recoucou je viens d'appuyer sur la touche "on" (sourire) que tes doutes s'envolent loin derrière toi... kisses patrick lilie

 08-03-2008 19:04
 De  Jessie  Sujet:  NON tu n'es pas "out" Patrick
à nos yeux, c'est ce que tu ressents au plus profond de toi en ce moment, tu as un gros coup de blues ne te décourage pas ça va revenir, garde confiance, laisse pour un moment les doutes qui t'envahissent, tu n'es pas out, je te le dis haut et fort même si ......... tu le penses. Grosses bises à toi et petit clin d'oeil à Lilie

 08-03-2008 18:46
 De  Arawak  Sujet:  C'est gentil Url: [Liens]
Mais là je suis pas bon. J'aime pas ce que je fais, ce que je dis. C'est pas bon. je suis "out". Mais ça va revenir ... mais là je suis "out" faut avoir le courage de le dire. Pas vrai ? J'ai pas la pêche, je suis ailleurs et ça se sent. Je vais revenir ok ... mais là non, je suis pas là. Donc à bientôt. Mais merci :c)

 08-03-2008 17:56
 De  lilie  Sujet:  merci de tout mon coeur patrick
Que ce plan ,qui a permis à de nombreux orphelins de sortir enfin de l'ombre ,ne prenne pas fin...qu'on ne nous renvoie pas à la case départ, le chemin parcouru jusque là par nombre d'entre nous a été laborieux mais nous avons avancé de quelques pas...et ce n'est pas rien. merci patrick au nom de tous lilie

 06-03-2008 12:40
 De  Jessie  Sujet:  Infiniment merci Patrick
De la part de tous ces petits cœurs en détresse qui se battent au quotidien dans un système qui les oublie (référence à ta petite fenêtre). Les plans naissent et meurent au bout d’un laps de temps. Les maladies rares et orphelines ne font pas un tabac auprès des laboratoires, la recherche sur des médicaments, qui pourraient aider bon nombre, ne rapporte pas en monnaie trébuchante. Tout n’est pas négatif, les caisses de sécurité sociale se penchent un peu plus sur les cas, ce qui permet une prise en charge à 100 %, elles ne se mouillent pas trop, elles appellent ça « maladies particulières ». De nombreux patients, parents continuent de galérer dans l’ombre, en plus de la maladie ils sont obligés de mener une lutte administrative, c’est un combat au quotidien. Je souhaite très fort que ce plan soit reconduit, non même pas, je voudrais que nous tous et toutes atteints soyons reconnus comme il se doit jour après jour et pour toujours.

 06-03-2008 11:31
 De  anonime aussi  Sujet:  daccor avec sa
on parle de pouvoir dachat , on se plain quand des gens soufre vraimant. le monde est tres bizard

 06-03-2008 11:14
 De  Arawak  Sujet:  "Oui" Url: [Liens]
Merci à vous aussi. Rester anonyme, dans ce cas, est louable. Vous avez du discernement ... Il y a beaucoup de gens qui passent ici et se disent, quand ils lisent un appel à défendre une cause légitime, que c'est de la "bonne conscience". Et ça me met en colère. Parce que ces gens sont des impuissants de l'âme. Voyez-vous ? Ah, ils vont voter ... mettre le bulletin dans l'urne pour que surtout quelqu'un d'autre fasse à leur place ... mais quand il s'agit de faire une chose simple, trois clics pour changer la vie d'une seule personne oubliée par le système, et qui peut-être sera EUX ... demain. Ben là ... fuitt ... zéro. Donc merci pour cet anonymat gratuit et cet encouragement payant ...

 06-03-2008 11:03
 De  Arawak  Sujet:  Merci Vanille Url: [Liens]
Merci à vous ... et je vous en souhaite autant.

 06-03-2008 11:01
 De  Oui  Sujet:  Oui Vanille
Il faut encourager ce type d'action.

 06-03-2008 10:36
 De  Vanille  Sujet:  Merci pour ce blog
Plein de choses positive.